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La fibromyalgie
La maladie et moi
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Bienvenue sur Fibromyalgie ou la maladie du mal partout, SPID |
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MERCI
J'avais sans cesse des douleurs partout dans mon corps, je suis donc allée voir un medecin et là, la mauvaise nouvelle est tombée, FIBROMYALGIE (FM), une maladie rare encore appellée fibrosite. C'est une maladie rhumatismale qui ce manifeste par des douleurs diffuses dans les muscles, des troubles du sommeil et une humeur depressive auxqu'elles s'associent fréquements divers symptômes neurologiques, cardio-vasculaires, digestifs, urinaires et/ou gynecologiques. Les femmes sont plus affectées par rapport aux hommes. L'orgine de cette affection reste mysterieuse, et plusieurs hypothèses sont avancées, bien qu'aucune ne prévale la prise en charge thérapeutique. Il y a à l'heure actuelle aucun traitement si ce n'est des anti-dépresseurs et certains antalgiques (suivant les personnes). C'est pourquoi, j'ai eu l'idée de créer ce site pour pouvoir dialoguer avec d'autres personnes atteinte de la FM ou pas, maladie changeante en localisation et en intensité d'un jour à l'autre ce qui correspond à la maladie du mal partout. Le fait de parler de cette maladie avec tous ceux qui sont venus me rejoindre apporte un réconfort. En effet pour ceux touchés par la FM, cela remonte le moral de lire des gens dans le même cas ou de lire tout simplement des gens qui prennent conscience de cette malaldie.
Merci par à avance de laisser une trace de votre passage (Rubrique: Vos reactions).
Bonne lecture
 
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Les 3 dernières nouvelles |
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en réponse a caprico article ci-dessous trouvé ceci
- par annemarie
le 13/05/2008 @ 13:59
on en parle on en parle; mais ...aux infos.rien entendu sur aucune chaine !!! 12 mai 2008 : JOURNEE MONDIALE DE LA FIBROMYALGIE - Accueil
- PROGRAMMES DU 12 et 13 MAI 2008
- Articles de presse 12 mai 2007
- À propos de la date du 12 mai
-
PROGRAMMES DU 12 et 13 MAI 2008 PROGRAMMES : SPECTACLE le 12 MAI et CONFERENCE le 13 MAI, BROCHURE DE PRESENTATION (spectacle) sous le HAUT-PATRONAGE DU MINISTRE DE LA SANTE, de la JEUNESSE, DES SPORTS et de la VIE ASSOCIATIVE Spectacle - le 12 mai après-midi dans la Cathédrale Sainte Croix des Arméniens, avec en fin de journée un très beau moment proposé par la mezzo-soprano Catherine Boni, avec des jeunes adolescents de l’I.M.E. Alternance Bourg la Reine et l’ensemble vocal “A fleur de voix”, précédé d’un programme riche autour de bénévoles et de professionnels, dans un esprit de solidarité au delà de toute espérance (voir brochure ci-dessous avec la présentation des intervenants). Voir PROGRAMME EN CLIQUANT SUR LE LIEN SUIVANT en format pdf : programme_spectacle_12-mai-082 Voicidonc un spectacle de soutien aux fibromyalgiques qui a pour butd’apporter du plaisir, de la douceur et des sourires… et de l’espoir etde la confiance. Conférence médicale - le 13 mai après-midi sur le thème “Où en est-on depuis le rapport de l’Académie Nationale de Médecine ?” avec entre autres deux experts : le Dr. Serge Perrot, expert E.U.L.A.R. et le Dr Bruno Halioua, Historien de la médecine. Voir PROGRAMME EN CLIQUANT SUR LE LIEN SUIVANT en pdf : programme_conference-13-mai-08 Journées Mondiales Nos autres blogs - FIBROMYALGIE FRANCE : site général
- Lettre ouverte au Président de la République-2007
Pages - Articles de presse 12 mai 2007
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JOURNEE DE LA FIBRO LE 12 MAI
- par caprico84
le 12/05/2008 @ 00:04
je sais que beaucoup d entre vous sont abonnée a la new lettre de fribromialgiesos.com, mais pour les autres les nouvelles je recopie la lettre ci dessous que je viens de recevoir ,amitiés et bon courage a toutes hello
voila c est demain le 12 mai, nous avons frappe et enfonce ttes les portes possibles afin de mediatiser la fibromyalgie, nous ne savons pas encore a cette heure quels seront les resultats
alors nous serons a l ecoute des journeaux tele et radio etc
courage et bien chaleureusement
dom
alain leseine president FibromyalgieSOS
je laisse la parole a Nadine, secretaire:
Bonjour à toutes et à tous!
Ce 12 mai nous avions prévu une manifestation originale et inédite; malheureusement nous n'avons pu compter sur un partenaire souhaité ; cela a du être malheureusement abandonné!
Comme vous le savez, nous avons contacté toutes les chaînes de TV, radios nationales publiques, privées grandes et petites afin d'aider à la sensibilisation de cet événement et donc de la fibromyalgie.
Nous avons eu quelques réponses.
Nous attendons l'interview "papier" de Dom qui devrait être publié le 12 mai.
Une radio "France Info" consacre quelques minutes à la fibromyalgie; Ghyslaine (Ghysgéo) a très gentiment accepté d'être interviewée; un médecin réputé a accepté également à notre demande d'expliquer la fibromyalgie.
Le reportage est court mais il a le mérite d'exister et d'être très bien fait.
Il sera diffusé ce lundi 12 mai, entre 5 h et 12 h !!
Nous ne pouvons avoir l'horaire précis.
Aussi, svp, si vous pouvez écouter France Info dites-nous à quelle heure vous avez entendu cette émission de 3 minutes environ.
Dom enregistre tout mais il se peut qu'il ne soit pas disponible à l'heure H ; aussi pour retrouver l'enregistrement ce sera plus facile s'il sait l'heure de diffusion!
MERCI
France 5, le magazine de la Santé , nous a aussi contacté et très prochainement une émission sur la fibromyalgie sera tournée avec témoignage d'une malade et d'un médecin; c'est en cours actuellement.
France 2 , suite à notre intervention , nous a demandé de leur envoyer un communiqué de presse! espérons qu'il sera diffusé !!!
Ce serait alors formidable!
Par ailleurs, nous avons envoyé des rubans bleus à la rédaction des JT des grandes chaînes de Télévision , leur demandant que leurs présentateurs les portent !
Espérons qu'ils le feront !!!!
Nous n'avons pas eu d'autres retombées directes pour l'instant ...mais le 12 mai n'est pas encore là !! ...et peut-être aurons-nous des surprises; surtout si l'AFP a pris en considération notre demande .
Vous êtes nombreux à avoir apposé un peu partout des affiches et nous vous remercions infiniment de participer ainsi à ce combat pour la connaissance de la maladie.
J'ai reçu énormément de commandes de rubans; le porter fait poser des questions aux gens, alors n'hésitez pas !!!
...même après le 12 mai bien entendu !!
Le combat doit être permanent !
et c'est aussi un moyen d'aider financièrement l'association, car sans rentrées financières suffisantes, on ne peut agir comme on le voudrait!
Trop de gens sont dans la détresse physique et morale!
Nous devons les aider, nous aider !!
et nous y arriverons !!
Courage et merci!
Nadine
... / ...
je sais que beaucoup d entre vous sont abonnée a la new lettre de fribromialgiesos.com, mais pour les autres les nouvelles je recopie la lettre ci dessous que je viens de recevoir ,amitiés et bon courage a toutes hello
voila c est demain le 12 mai, nous avons frappe et enfonce ttes les portes possibles afin de mediatiser la fibromyalgie, nous ne savons pas encore a cette heure quels seront les resultats
alors nous serons a l ecoute des journeaux tele et radio etc
courage et bien chaleureusement
dom
alain leseine president FibromyalgieSOS
je laisse la parole a Nadine, secretaire:
Bonjour à toutes et à tous!
Ce 12 mai nous avions prévu une manifestation originale et inédite; malheureusement nous n'avons pu compter sur un partenaire souhaité ; cela a du être malheureusement abandonné!
Comme vous le savez, nous avons contacté toutes les chaînes de TV, radios nationales publiques, privées grandes et petites afin d'aider à la sensibilisation de cet événement et donc de la fibromyalgie.
Nous avons eu quelques réponses.
Nous attendons l'interview "papier" de Dom qui devrait être publié le 12 mai.
Une radio "France Info" consacre quelques minutes à la fibromyalgie; Ghyslaine (Ghysgéo) a très gentiment accepté d'être interviewée; un médecin réputé a accepté également à notre demande d'expliquer la fibromyalgie.
Le reportage est court mais il a le mérite d'exister et d'être très bien fait.
Il sera diffusé ce lundi 12 mai, entre 5 h et 12 h !!
Nous ne pouvons avoir l'horaire précis.
Aussi, svp, si vous pouvez écouter France Info dites-nous à quelle heure vous avez entendu cette émission de 3 minutes environ.
Dom enregistre tout mais il se peut qu'il ne soit pas disponible à l'heure H ; aussi pour retrouver l'enregistrement ce sera plus facile s'il sait l'heure de diffusion!
MERCI
France 5, le magazine de la Santé , nous a aussi contacté et très prochainement une émission sur la fibromyalgie sera tournée avec témoignage d'une malade et d'un médecin; c'est en cours actuellement.
France 2 , suite à notre intervention , nous a demandé de leur envoyer un communiqué de presse! espérons qu'il sera diffusé !!!
Ce serait alors formidable!
Par ailleurs, nous avons envoyé des rubans bleus à la rédaction des JT des grandes chaînes de Télévision , leur demandant que leurs présentateurs les portent !
Espérons qu'ils le feront !!!!
Nous n'avons pas eu d'autres retombées directes pour l'instant ...mais le 12 mai n'est pas encore là !! ...et peut-être aurons-nous des surprises; surtout si l'AFP a pris en considération notre demande .
Vous êtes nombreux à avoir apposé un peu partout des affiches et nous vous remercions infiniment de participer ainsi à ce combat pour la connaissance de la maladie.
J'ai reçu énormément de commandes de rubans; le porter fait poser des questions aux gens, alors n'hésitez pas !!!
...même après le 12 mai bien entendu !!
Le combat doit être permanent !
et c'est aussi un moyen d'aider financièrement l'association, car sans rentrées financières suffisantes, on ne peut agir comme on le voudrait!
Trop de gens sont dans la détresse physique et morale!
Nous devons les aider, nous aider !!
et nous y arriverons !!
Courage et merci!
Nadine
courage
- par caprico84
le 11/05/2008 @ 22:28
tu sais on en est presque tous au meme point car c est une maladie qui ne ce vois pas et qui es tres difficile a comprendre pour les autres,et méme pour certains docteurs ,mais vient sur le tchat il y a pas tous le temps quelqu un mais on ce fait des amies,qui nous soutiennent dans les moments difficiles et suivant affinités apres on peu comuniqué part mail ou part msn courage amitiés bisous ... / ...
tu sais on en est presque tous au meme point car c est une maladie qui ne ce vois pas et qui es tres difficile a comprendre pour les autres,et méme pour certains docteurs ,mais vient sur le tchat il y a pas tous le temps quelqu un mais on ce fait des amies,qui nous soutiennent dans les moments difficiles et suivant affinités apres on peu comuniqué part mail ou part msn courage amitiés bisous
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